難病を抱える方にとって、就職・転職活動や仕事の長期継続は大きなハードルの1つです。
病気・障害に理解のある会社を見つけ、そこで長く働いていくためには、医療支援や就労移行支援の活用が欠かせないでしょう。
この記事では、難病の定義や種類、また難病を持つ方が利用できる医療支援・就労移行支援について解説していきます。
難病の定義と種類
まずは、難病の定義や指定を受けている病気・障害の種類を詳しく見ていきましょう。
合わせて、難病を抱える方が日常生活・社会生活の中で直面しやすい課題についても紹介していきます。
そもそも難病とは？
難病とは、治療が難しく、慢性的な経過をたどる疾病のことです。
医学的に定義された病名ではなく、社会通念上の言葉として用いられてきたもので、難病の判断基準は医療水準や社会事情によって常に変化しています。
医療の発達した現在では、完治こそ望めないものの、適切な治療や自己管理によって通常の生活を行える疾病も増えています。
なお、高齢化によって寝たきり状態になった場合や、個別の施策体系が確立している病気（がんなど）は難病に含まれません。
難病にはどんなものがある？
令和3年7月現在、厚生労働省が公表している指定難病は全部で333種類となっています。
指定難病とは、難病の中でも患者数が一定人数より少なく（人口の0.1％程度）、かつ客観的な診断基準が確立されている病気のことです。
代表的な指定難病として、以下のようなものが挙げられます。
- 筋萎縮性側索硬化症
- パーキンソン病
- 大脳皮質基底核変性症
- ミトコンドリア病
- もやもや病
- 筋ジストロフィー
- 悪性関節リウマチ
- 骨形成不全症
- 膠様滴状角膜ジストロフィー など
その他、指定難病の一覧はコチラ（https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html）からご確認ください。
難病を抱える方が日常生活・仕事で苦労する場面
難病を抱える方が苦労する場面や直面しやすい課題として、以下のようなものが挙げられます。
症状や治療に伴う苦労
難病を患っている方は、症状自体から生じる痛みや不快感、また治療のために服用している薬の副作用による身体的な苦しみを抱えています。
また先天的なものではなく、事故や過労によって難病を患った場合、自分が病気を持ったことへのショックや将来への不安など、精神的な苦労を抱えるケースも多いです。
日常生活における課題
難病を患っている方は、日常生活においても様々な工夫が必要となります。
例えば通院のための時間を確保したり、身体への負担が大きくならないよう活動を抑えたりするといった対応が挙げられるでしょう。
また食事内容に気を遣わなければならないケースもあり、家族など周囲の理解が十分でない場合、軋轢が生まれる可能性があります。
社会生活（仕事）における課題
難病を患うことで必要となる対応は、日常生活だけでなく社会生活にも影響を与えます。
上司や同僚の理解が得られない場合、思うように業務を与えてもらえなかったり、人間関係が悪化して精神的な負担が大きくなったりするリスクがあるでしょう。
また難病のことをどこまで伝えるか、理解を得られなかったらどうしようか、といった悩みを抱えている方も多いです。
難病や身体障害を持つ方のための就労移行支援・医療支援の種類
難病を抱えながら就職・転職活動を行う場合や、現在の仕事を継続していく場合には、国や自治体が提供する支援の活用をおすすめします。
ここからは、難病を持つ方が利用できる様々な就労移行支援・医療支援について詳しく見ていきましょう。
障害者トライアル雇用事業
障害者トライアル雇用とは、ハローワークまたは民間の職業紹介事業者等の紹介によって、難病を持つ障害者を一定期間雇用し、早期就職の実現・雇用機会の創出を図る事業のことです。
国からの助成金を受給でき、かつ障害者の雇用に対する不安も払拭できることから、トライアル雇用を導入する企業は年々増加しています。
難病を持つ方にとっても、あらかじめ業務内容を確認したうえで継続を判断できるなど、メリットのある制度と言えるでしょう。
地域障害者職業センターでのリハビリ
地域障害者職業センターは、難病を持つ方に対して専門的な職業リハビリテーションを提供する施設です。
全国の都道府県に最低1か所ずつ設置されており、ハローワークや医療・福祉施設と連携しながら、個別の職業準備支援・職場適応援助者（ジョブコーチ）支援事業などを行っています。
障害者就業・生活支援センターへの相談
障害者就業・生活支援センターとは、難病を持つ方が職業生活において自立できるよう、就業面・生活面における一体的な支援を行う機関のことです。
地域障害者職業センターが専門的な支援を目的としているのに対し、障害者就業・生活支援センターは就労支援と合わせて生活面での支援も目的としているというのが大きな違いです。
就労移行支援事業所への通所
就労移行支援事業所とは、一般企業への就職を目指すためのサポートを行う通所型の福祉サービスのことです。
障害者枠での就職ではなく、一般枠としての就職を目指し、また就職後の職場定着を目的としたサポートを行っています。
就労移行支援事業所のサービス内容については後ほど詳しく解説していきます。
難病の方を対象とした医療支援
厚生労働省が指定する難病を患っている場合は、国からの医療費助成を受けることが可能です。
医療費助成を受けるには申請が必要となるので、お住まいの都道府県が定める手順で申請を行いましょう。
また病気・障害の種類によって、以下のような医療支援を受けられる場合もあります。
| 自立支援医療制度 | 心身の障害に対する医療費の自己負担額を軽減できる制度。通常3割負担となる医療費を1割負担まで減額できる他、疾患の種類や収入によって月ごとの負担額上限が設けられ、それを超える負担が免除されます。 |
|---|---|
| 高額療養費制度 | 月々の医療費が一定額を超えた場合に、超えた分の払い戻しを受けられる制度。自己負担額の上限は所得によって計算されます。 |
| 傷病手当金 | 病気やケガで働けなくなった期間に応じて、給与の一部支給を受けられる制度。1日あたりの支給額は標準報酬月額の2/3に相当する額で、休職日から最長1年6か月まで支給されます。 |
| 障害年金 | 病気やケガによって生活・仕事が制限される場合に受け取ることのできる年金。国民年金にあたる障害基礎年金と、厚生年金にあたる障害厚生年金の2種類があります。 |
医療支援によって、治療にかかる費用負担を大幅に軽減することができるので、金銭面での不安を抱えている方は積極的に活用していきましょう。
就労移行支援事業所のサービス
難病を抱えながらも、一般企業への就職を目指したいという方は、就労移行支援事業所の活用がおすすめです。
最後に、就労移行支援事業所の概要とサービス内容について詳しく見ていきましょう。
就労移行支援事業所で受けられるサービス
就労移行支援事業所では、難病があることで一般企業への就職が決まらない方や、就職活動に苦手意識のある方、1つの仕事を続けられない方などのサポートを行っています。
就労移行支援事業所の利用期間は原則2年間で、就職後であれば更に原則6ヶ月間の定着支援を受けられます。
就労移行支援事業所の具体的なサービス内容は以下の通りです。
| 就職を目指すためのトレーニング | 就職時に必要となるスキル・ビジネスマナーなどを習得するためのカリキュラムに取り組みます。またこれらのトレーニングを通して障害に対する理解や職業理解を深め、自分のやりたい仕事・できる仕事を見つけるサポートを行います。 |
|---|---|
| 就職活動支援 | 履歴書・職務経歴書の添削や、求人票のチェックなどを行います。また面接へ同行したり、就職に関する相談に乗ったりすることも可能です。 |
| 就職後の定着支援 | 就職先の職場で起こったことや悩んでいることに対する相談に応じます。内容によっては、直接企業側と相談を行うこともあります。 |
就労移行支援事業所「チャレンジド・アソウ」の特徴
当メディアを運営する「チャレンジド・アソウ」は、福岡・広島・大阪に事業所を持つ就労移行支援サービスです。
一般的な就労移行支援に加え、様々な企業との連携による職場見学や実習などのバックアップを行っています。
またチャレンジド・アソウでは、1人1人に合わせた個別の就労移行支援計画を作成し、それぞれのペースで就職を目指せるよう徹底的にサポートしています。
就職後の定着支援にも力を入れており、就職後半年の職場定着率は業界最高レベルの94.3％を誇るなど、確かな実績を持つ就労移行支援事業所です。
就労移行支援事業所の利用をお考えの方や、就労移行支援事業所選びでお悩みの方は、ぜひ一度チャレンジド・アソウへご相談ください。
まとめ
治療が難しいとされる難病を持つ方であっても、適切な自己管理を行うことで、一般企業への就職や就職後の継続は十分に可能であると言えるでしょう。
就労移行支援事業所のチャレンジド・アソウでは、行政や医療・福祉機関、また企業などと連携し、「働きたい」という想いを徹底的にサポートします。
難病を抱えながらの就職活動で困難を感じている方は、ぜひ一度チャレンジド・アソウまでご相談ください。
